Ação solidária mobiliza apoio para epidermólise bolhosa

A terceira edição da Feijoada do Matteo será realizada neste domingo, 30, às 13h, com um propósito que vai além da confraternização. O evento beneficente arrecada recursos para a Associação Livres para Voar, entidade que atua em apoio a pessoas com epidermólise bolhosa (EB) e seus familiares.

A iniciativa nasceu da história de Matteo, filho de Mônica Lelis de Freitas Corrêa Silva e Thiago Nogueira Corrêa Silva, diagnosticado com a doença ainda bebê. No primeiro aniversário do filho, Mônica quis reunir as pessoas que ajudaram a família desde o nascimento. A comemoração virou ação beneficente como forma de agradecer e ajudar outras famílias na mesma realidade. "Quando ele nasceu, ele foi muito ajudado. Nossa família foi muito ajudada financeiramente e em todas as questões que precisamos adaptar na casa. Eu queria fazer uma grande festa para retribuir, agradecer e também para que as pessoas pudessem conhecer a EB e conhecer o Matteo", recorda Mônica.

A primeira edição contou com apoio de empresas, amigos e parceiros, e a arrecadação foi destinada a duas instituições. Com a criação da Associação Livres para Voar, há cerca de um ano, a feijoada passou a ter a entidade como destino dos recursos. "Nosso desejo é que se torne uma feijoada anual da associação mesmo, como um evento para sempre arrecadar fundos para a nossa associação, que é a maior arrecadação que a gente tem", explica Mônica, que preside a instituição.

A epidermólise bolhosa é um grupo de doenças genéticas caracterizadas pela fragilidade da pele, que pode levar a bolhas e feridas diante de pequenos traumas. Para Mônica, o evento também amplia o conhecimento sobre a doença rara. "É uma missão. Muito mais do que uma missão de ajudar pessoas, mas também de levar informação, de levar para o mundo o que é a epidermólise bolhosa. Então, ela representa isso para mim: a visibilidade da doença", afirma.

O vice-presidente da associação, Thiago Nogueira, explica que a entidade contribui para a qualidade de vida de pessoas com EB e seus familiares. Entre as ações estão auxílio para instalação de aparelhos de ar-condicionado, apoio com despesas de energia elétrica, transporte para consultas e tratamentos, além de suporte psicológico e psiquiátrico quando necessário. "Tudo o que vem como necessidade da família, porque a cada região do Brasil acaba exigindo certas adaptações e certas ações para que a gente possa fornecer uma melhor qualidade de vida tanto para o portador quanto para a família", explica. Quanto maior a arrecadação, afirma, maior será a possibilidade de alcançar outras famílias.

A importância desse auxílio é conhecida por famílias acompanhadas pela associação, como Elisabete Silva Cavalcante, mãe de Allana, diagnosticada com EB após o nascimento. Allana nasceu com lesões extensas e precisou permanecer 15 dias internada. "Os desafios são extremamente complicados. A gente tem que lidar com dor todos os dias. A gente tem que passar por cima da nossa dor para poder mexer neles. E a gente acaba tendo que causar dor neles para poder cuidar", relata. A entidade auxilia, entre outras necessidades, no pagamento do plano de saúde de Lana e oferece suporte diante de outras dificuldades. "Eles representam a segurança para a gente, porque sempre que a gente precisa de alguma coisa eu recorro à Mônica. E eles sempre me ajudaram. Nunca viraram as costas", conta Elisabete.

Além do apoio financeiro, a associação busca combater o desconhecimento que cerca a EB. Para Thiago, a falta de informação pode contribuir para preconceito e afastamento social. "Às vezes acham que é contagioso, às vezes acham que não está sendo cuidado muito bem, porque eles têm muitas feridas", explica. Por isso, é importante saber como se relacionar com uma pessoa com EB, especialmente crianças. "Como você pode brincar com uma criança com EB? Como você pode pegar uma criança com EB no colo? Não é a mesma coisa que uma criança normal. Esses conhecimentos ajudam muito e ajudam os portadores com EB a serem incluídos na sociedade", afirma.

Para Elisabete, iniciativas como a Feijoada do Matteo transformam solidariedade em auxílio concreto. "Por trás dessa causa existem crianças, mães, pais e famílias inteiras lutando todos os dias. Que essa feijoada seja um grande encontro de amor e solidariedade. Que cada contribuição se transforme em acolhimento, assistência e esperança para quem tanto precisa", declara. como apoiar associações de doenças raras